Материалы: поздно диагностированная аутичность у женщин

Долгие десятилетия считалось, что аутичность и СДВ — это что-то про детей.

Но во-первых, а что происходит, когда диагностированные дети вырастают. Куда их нейроотличия пропадают, если это особенности устройства организма? Правильно, никуда.

Но во-вторых, что происходит с теми, кого не диагностировали в детстве, и они в результате научились маскироваться так хорошо, что почти убедили и себя, и окружающих, что они совершенно нормальные? Ну, подумаешь, немного странноватые. Может, это интроверсия. Или потому что они Весы. Или это сильная сенсорика по соционике — когда ты не можешь трогать тряпку для уборки из микрофибры, потому что она цепляется своими маленькими крючками за кожу твоих пальцев, а чтобы накормить себя тем, что примет желудок и понравится по ощущениям и вкусу рту, нужно каждый день прикладывать супергеройские усилия.

(я не буду подробно писать про СДВ (который тоже нейроотличность, как и многое другое), потому что не рисечила эту тему с таким же гиперфокусом, как про аутичность, но оставлю ссылку на пост про книжку на эту тему, с которой можно начать: «Почему я отвлекаюсь»

Наконец, может быть, это высокая чувствительность?

Я пристально читаю и смотрю материалы на эту тему уже полгода — и прихожу к выводу, что высокая чувствительность отдельно от спектра существует исключительно для того, чтобы продавать книжки и делать другой контент про неё. Симптомы слишком перемешаны, чтобы видеть их как две разные вещи, а тикток показал мне, что «да всё у меня нормально с социальной сферой» — это приятная иллюзия, в которой многие «высокочувствительные» живут, потому что не очень хотят изучить вопрос спектра аутичности.

Но если мы боимся признать свою аутичность, это эйблизм. Мы её боимся и считаем, что это проблема.

Понятие «высокая чувствительность» помогает сделать первый шажок к тому, чтобы признать: да, мне нужны особенные условия, чтобы развернуться во всю ширь.

Понятие аутичности может помочь сделать второй.

(если вам интересно погрузиться в эту тему, вот мой пост о сравнении высокой чувствительности и спектра аутизма)

Проблема ещё и в том, что во многих странах, включая Россию, не относятся серьезно к вопросу диагностирования взрослых людей на спектре (и с СДВ), особенно когда речь идет про тех, кто вроде бы отлично справляется самостоятельно и вообще зачем перетягивать на себя одеяло, когда есть те, кому нужно больше внимания.

Особенно когда идет речь про тех, кого воспитывали в женской гендерной социализации. Как мы говорили с Леной в подкасте, во-первых, девочек даже в детстве диагностируют в несколько раз реже, а во-вторых, сила в сообществах.

А ещё аутичность часто коморбидна (возникает вместе с) многими другими особенностями. Поэтому даже когда специалисты понимают, как ее диагностировать, если она — не единственное отличие человека от условной «нормы», диагностика может запутаться и выдать неверный результат.

Когда мы признаем свои «отличия от нормы» (помня при этом, что установка нормы — это властный акт, выгодный тем, кто её устанавливает), мы находим поддерживающие отношения и отказываемся сближаться с теми, кому мы не подходим.

Чтобы погрузиться в тему аутичности (в том числе у взрослых женщин), можно почитать книжки, посмотреть сериалы и тиктоки, покопаться в интернете.

Я оставлю здесь список материалов, с которых предложила бы знакомство с темой. По вышеупомянутым причинам большинство из них на английском — даже в англоязычном пространстве эти вопросы только начинают подниматься. Но есть и русскоязычные.

При этом я согласна с тем, что я услышала в тиктоках: когда создатели сериала или книги специально объявляют, что герои на спектре, у них получаются более стереотипные и вымученные герои.

Лучше всего вообще выбирать то, что написано и снято самими людьми на спектре. Это ощущается гораздо более правдивым.

Ещё есть нюанс в том, что многие материалы о нейроотличиях делятся на две категории:

• в помощь родителям нейроотличных детей
• для диагностированных или самоидентифицированных нейроотличных взрослых

Я буду говорить в основном о второй категории. Важно ещё понимать, что исследований пока что страшно мало и информация в этой области развивается с каждым годом.

P.S. Многие слышали, что часто аутичные персоны не называют себя «персонами с аутизмом», потому что это не то, что можно отстегнуть и положить рядом, а также это не то, что появилось внезапно или от чего требуется избавиться. Но некоторые, наоборот, называют себя именно так — и правило тут такое же, как и всегда. Спрашивайте людей, как им приятно, чтобы к ним обращались или о них говорили. Не вешайте ярлыки. Прислушивайтесь к обратной связи от дискриминированных людей, говорите так, чтобы не обижать других — и не обижайтесь сами на то, что вы не всегда угадываете. Говорить словами через рот — вот настоящая норма, а вовсе не нейротипичность.

Также в тиктоках я увидела предложение не использовать слово «расстройство/disorder» и говорить «аутический спектр» или «аутичность» вместо РАС, потому что многие персоны на спектре (особенно те, кому удавалось маскироваться так хорошо, что они идентифицировали себя аутичными только уже глубоко за 30) не считают, что у них расстройство — это всего лишь вариант нормы (и при более широкой диагностике мы бы увидели куда больше репрезентации и сообществ).

1. Снятое и написанное персонами на спектре

Две книги Эль Макниколл:

• «Show Us Who You Are» (Elle Mcnicoll) — художественный YA-роман от аутичной писательницы про аутичную героиню, я его прочитала первым
• «A Kind of Spark» (Elle Mcnicoll) — дебютный роман той же авторки (классный, как и второй!). Здесь больше объяснений для тех, кто ещё не погружен в информацию про аутичность, и логично начинать именно с него.

Серия young adult книжек Холли Смейл «Девушка-гик» (в оригинале Geek Girl series by Holly Smale), в скобках ниже название в переводе:

• Часть 1. «Geek Girl» (Девушка-гик)
• Часть 1.5. «All Wrapped Up» (Моё рождественское свидание)
• Часть 2. «Model Misfit» (Мисс Неловкость)
• Часть 2.5. «Geek Drama» (Гик на сцене)
• Часть 3. «Picture Perfect» (Гениальна и прекрасна)
• Часть 4. «All That Glitters» (Весь этот блеск)
• Часть 4.5. «Sunny Side Up» (На светлой стороне)
• Часть 5. «Head Over Heels» (Вверх тормашками)
• Часть 6. «Forever Geek» (Гик навсегда)

В них нет упоминания аутичности героини, потому что авторка писала героиню с себя в детстве, а её саму диагностировали только в 39 лет — но если читать с этим пониманием, то всё становится ясно. Даже без слова «аутичность» подростки-девчонки могут узнать себя в Гарриет и почувствовать, что с ними всё в порядке и у них есть ролевые модели (Тоби, кстати, тоже может быть на спектре).

Ещё книги:

• графический роман на французском «La Différence invisible» (Julie Dachez), выкладывала кусочки в телеграм-канале
  • (вроде бы у книги есть англоязычный вариант «Invisible Differences: A Story of Aspergers, Adulting, and Living a Life in Full Color»)
• «Nerdy, Shy, and Socially Inappropriate» (Cynthia Kim) — эта книга собрана из блога Синтии (кусочек про счастье и другие чувства в её интерпретации я перевела)
• «Odd girl out: An Autistic Woman in a Neurotypical World» (Laura James)
• «I Overcame My Autism and All I Got Was This Lousy Anxiety Disorder — A Memoir» (Sarah Kurchak)
• «Crocodile: A Play» (Samantha Grierson)
• сборник эссе «Our Autistic Lives: Personal Accounts from Autistic Adults Around the World Aged 20 to 70+» (Alex Ratcliffe)
• книжка в картинках «Camouflage: the hidden lives of autistic women» (Sarah Bargiela)

Книги, доступные на русском:

• Екатерина Ру, «Мёртвые пианисты»
• Аманда Дж. Стайгер, «Когда мое сердце станет одним из тысячи»
• Руди Симон, «Аспи-девочки: Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера» (этот неофициальный перевод на русский Марины Чубаровой можно найти онлайн)

(нужно понимать, что прочитала я в несколько раз больше, но тут оставила только то, что мне правда понравилось)

Телеграм-каналы:

• Extremely logical 
• Аспергейша

Сериалы:

• «Everything’s Gonna Be Okay»
• «Please Like Me» (он был создан раньше первого, но я бы рекомендовала посмотреть именно в таком порядке)

Подкасты:

• SquarePeg
• Noncompliant
• The Neurodiverging Podcast with Danielle Sullivan

На ютубе:

• 10 autism signs you need to know | Paige layle
• Autistic MASKING: how do we do it and should we stop? | Yo Samdy Sam
• I think I might be autistic: What now? | Yo Samdy Sam
• 9 Positive Autistic Traits (that you may not already know!) | Aspergers from the Inside
• Канал Purple Ella (я делала заметки по одному из ее видео про дружбу)
• …и многие другие. Начав смотреть эти материалы и гулять по каналам их создател_ьниц, вы увидите, что они все друг друга упоминают, делают коллаборации и ходят друг к другу в гости на зумы.

Стендап:

• шоу Ханны Гэдсби «Douglas»

На конференциях TEDx:

• My brain isn’t broken | Tashi Baiguerra | TEDxLondon
• Invisible Diversity: A Story Of Undiagnosed Autism | Carrie Beckwith-Fellows | TEDxVilnius
• “Copy & Paste’ — Hidden Asperger’s — Girls with Aspergers | Niamh McCann | TEDxDunLaoghaire
• Autism: How to be normal (and why not to be) | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth

В тиктоке:

• тег #actuallyautistic

2. В основном организовано нейротипиками, но тоже стоит сунуть нос

Сериалы и шоу:

• австралийское шоу Love on the Spectrum 
  • …после которого я очень рекомендую посмотреть комментарии аутичного ютуба про neurotypical gaze: 
  • Review By Autistic Person (Yo Samdy Sam)
  • Review By Autistic Person (Chloé Hayden)
• сериалы Atypical и The Good Doctor (после которых я тоже советую поискать ревью от аутичного коммьюнити на ютубе, чтобы понять, что там сделано не очень корректно, а что получилось хорошо)

Книги (скорее про детский опыт и про мужскую гендерную социализацию, но тоже может быть интересно):

• Пол Коллинз, «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма»
• Наоки Хигасида, «Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом»

Пост будет дополняться по мере того, как я дочитаю свою стопочку книжек и выберу, что хочу сюда добавить.