Высокая чувствительность или спектр аутизма?

Я уже писала о том, что (не подкреплённый клиническими исследованиями) термин «сканер», придуманный писательницей Барбарой Шер, может стать причиной, по которой взрослые люди с недиагностированным СДВ/СДВГ не узнают о возможности продиагностироваться и получить помощь (включая медикаментозную, она облегчит некоторые симптомы). 

Конечно, СДВГ есть не у всех, кто считает себя сканерами или хаотиками! Например, я долго идентифицировалась как сканер, при этом по тестам и историям про жизнь с СДВГ от первого лица — у меня нет этого синдрома.

Но даже если у меня его нет — это не значит, что не надо предупреждать людей, которые сильно зарилейтились со сканерством, что это может быть и он тоже, пройдите self-assesment test. А если тест показывает вероятность, можно подумать о том, чтобы проконсультироваться со специалистом и получить квалифицированную помощь. В России можно найти психотерапевтов, которые специализируются на СДВГ у взрослых и помогут выстроить более комфортный образ жизни, в котором не нужно бессмысленно давить на «силу воли» и страдать из-за несуществующих «лени и прокрастинации», а можно перестроить режим дня, трезво опираться на ограничения, которые накладывает дефицит внимания, и принимать оптимальные решения, пользуясь лайфхаками от СДВГ-сообщества.

В целом понятно, что подача любой особенности, отличающий от общепринятой «нормы», в качестве «суперсилы» — более приятна и более воодушевляюща, чем найти у себя какой-то там синдром. Приятнее пиарить суперсилу, особенно если она никак не связана с медицинским диагнозом.

Но в последние годы всё больше говорят о социальной модели инвалидности — это альтернатива медицинской модели, при которой что-то не так с человеком, не попавшим в дефолтную условную «нормальность». В социальной модели неоптимально функционирующим видят не конкретного человека, а общество, не умеющее принимать разных людей с присущими им различиями. Его и надо «чинить». 

Хороший пример — зрение.

В медицинской модели «проблемой» увидят человека, раз он плохо видит. Например, в армию бы его не взяли, «инвалид», то есть «не валидный», не пригодный к военной службе (говорили об этом с Дашей в подкасте).

А в социальной модели — можно придумать очки, и тогда очень многое «обычное» может делать как человек без очков, так и человек в очках: читать, есть, дружить и радоваться.

Медицинская модель как бы делит всех на две кучки: больные и здоровые. А социальная предлагает сделать так, чтобы у нас оставалось больше общего, чем разного.

Ещё мне нравится термин «нейроразнообразие» — он тоже говорит не о разделении на «нормальных» и «всех остальных», присущем медицинской модели, а о том, что все нервные системы и все способы усваивать информацию выработались благодаря эволюции: кто-то думает быстро и широко, а кто-то медленно и глубоко, это всё вариант нормы. Я хочу писать о нейроразнообразии, делиться тем, что я о нем вычитываю, поэтому в блоге появился такой тег.

Короче говоря, я уже была недовольна тем, что Барбара Шер ни словечка не сказала о возможной связи «сканерства» с СДВГ во введении к своим книгам (и по моей оценке, подвела читателей, не дав полной информации и возможности выбрать, как идентифицироваться и какое сообщество себе искать).

(полезное: карточки про отличие СДВГ от спектра аутизма)

А теперь выяснилось, что похожим образом поступила и Элейн Эйрон, сформулировавшая понятие «высокая чувствительность». Нашлись свидетельства того, что к Элейн приходят и приходят с вопросом «как вы отличаете ВЧ от спектра аутизма», а она отмалчивается или отвечает странное. 

Я считаю, что Элейн вполне бы могла добавить во введении к книжке один абзац в духе «если вам близка высокая чувствительность, есть шансы, что вы находитесь на спектре: чтобы проверить, пройдите self-assesment test, и если похоже, что да — возможно обратиться за квалифицированной помощью, которая сделает вашу жизнь приятнее и выносимее. А если тест выдает низкую вероятность, давайте дальше обсуждать только высокую чувствительность».

Определение высокой чувствительности слишком сильно пересекается с так называемым «sensory processing» в терминах аутизма, чтобы это были Совершенно Разные Вещи. Но на сайте Элейн написано так:

Вот что Элейн говорит сама, судя по статье «Highly Sensitive Person (HSP) and Female Autism Are the Same In Some Cases»:

На этом я закончу ругаться на писательниц, которые могли бы перестать утаивать термины, пересекающиеся с выдуманными ими терминами, чтобы дать читателям чуть больше контекста (и выбор — как себя идентифицировать, к каким сообществам примыкать). Я прочитала книгу «Почему я отвлекаюсь» только в 2018, книги Барбары Шер начали выходить на русском лет за пять до этого, и в них ни сном, ни духом ни про какой СДВГ. Но я захожу на третий круг, а потому сойду всё-таки с него.

Отличия высокой чувствительности от спектра аутизма (и их пересечения)

В статье «Do Highly Sensitive People Have Autism?» на сайте Psychology Today пишут так:

For highly sensitive people, social situations are (extra) rewarding. Human beings, in general, are wired to find social interactions rewarding. This encourages us to form strong bonds, help each other out, and cooperate with one another; it’s always been a key to our survival. Highly sensitive people are no exception, and may even respond more strongly to social interactions than others do—feeling anywhere from calmed to downright jubilant about a positive interaction.

People with autism, however, experience social interactions differently. For them, Acevedo’s study points out, there simply isn’t as much of a sense of reward, calmness, or emotion involved in socializing. An exchange with another person may get their attention, but not necessarily feel meaningful. The study says this further affects their ability to respond appropriately to others.

(то есть: высокая чувствительность позволяет взаимодействовать с людьми более глубоко и ВЧ люди ищут контакта с людьми, потому что много из него для себя получают. Аутизм — это социальное расстройство, аутичным людям больше сил приносит возможность побыть в тишине наедине с собой и заняться любимым делом, а взаимодействия с другими людьми несут смысл только если в них правда есть смысл, например обсудить общие интересы, а если это смолток, то аутичным людям такое не особенно интересно)

Acevedo’s research noted that autism comes hand-in-hand with so-called “social deficits,” such as difficulty making eye contact, recognizing faces, responding to others’ emotional cues, and reciprocating another person’s intentions (think of smiling back at someone who smiles at you).

(к спектру аутизма также относятся: трудности с угадыванием эмоций собеседника и с выражением своих чувств лицом, сложность долгого выдерживания зрительного контакта, когда путаешься в лицах знакомых людей и многое другое, связанное с коммуникацией и чтением «между строк», аутичным людям ближе воспринимать сказанное всерьез и говорить самим тоже прямо и честно)

Проверить себя можно, например, по чеклисту для взрослых женщин на спектре (он на английском — но можно вставить ссылку в окошко гугл-транслейта, который умеет переводить сайты целиком). 

Тесты на русскоязычных сайтах часто устаревшие и странные, например, один тест на сайте Aspergers.ru содержит вопрос «Нравятся ли вам традиционные добрачные отношения?» (я не понимаю, как на него отвечать и что это вообще значит), а вопросы про асексуальность связывает с «нарушением интимной сферы» (хотя асексуальность такой же спектр нормальности, как и аутизм).

Ещё нюансы в том, что женщинам (благодаря ЖГС: будь вежлива, улыбайся, делай другим удобно) гораздо легче маскировать признаки аутизма — а тесты опираются на проявления спектра в мужчинах (обсуждали в подкасте с Леной). 

Поэтому если вы социализировались как женщина (то есть вас растили «как девочку», и да, прямой связи социализации с хромосомным или паспортным полом нет, см. для примера книгу Дженни Нордберг «Подпольные девочки Кабула. История афганок, которые живут в мужском обличье»), ищите чеклисты и тесты именно для женщин, которые узнали о своем аутизме late in life (уже будучи взрослыми) — больше шансов, что будет похоже, чем со стандартным тестом для ребенка-мальчика, живущего совсем иначе.

Почему так сложно

Проблемы в диагностике спектра у взрослых, во-первых, в том, что даже в странах первого мира, где продиагностированным аутичным людям обязаны на работе выделить отдельную комнату вместо шумного опенспейса, потому что в нем физически невозможно сконцентрироваться ни на чем с такой особенностью — до сих пор диагностируют медленно и неохотно (вероятно, чтобы в том числе поменьше комнат выделять в итоге). 

Скажем, по государственной программе в Британии обследования можно ждать 8 месяцев, как говорят в англоязычном ютубе (а платно очень дорого: вот пример за 700 фунтов онлайн, и это без бумажки об аутизме, просто чтобы подтвердить свои предположения в беседе с людьми, которые много об этом знают).

А вторая сложность в том, что если человек прожил несколько десятилетий в обществе нейротипичных (то есть не аутичных) людей и его не раскрыли (хотя наверняка считали странным и вообще застенчивым, чувствительным, интровертом) — скорее всего, он очень хорошо научился навыку «маскинга», камуфлирования социально неодобряемых, присущих ему от нервной системы и прочей природы реакций. 

От усиленного маскинга может наступить «аутичное выгорание», когда так сильно стараешься сделать всё, чтобы тебя сочли «нормальной», что совершенно выматываешься под этой социально одобряемой маской. Но без маскинга нейротипичные люди будут постоянно считать тебя странненькой. Не все могут себе такое позволить.

Очень трудно в тридцать, сорок или пятьдесят лет внезапно попробовать пройти тест на аутический спектр и попробовать отделить: а вот так я реагирую, потому что это мне природно присуще? Или это последствия детской травмы? Или это маскинг?

К сожалению, что специалистов, которые умеют диагностировать не детский и не мужской аутизм, очень мало — в России их буквально единицы, а остальные не читали новых исследований и часто проявления аутизма путают с другими особенностями, или считают «болезнью». А это не болезнь, это нейроотличие: исследования показывают, что группы аутичных людей между собой отлично коммуницируют, и группы нейротипичных тоже, а вот когда группа смешанная — начинается нарушение коммуникации:

In the case of autism, a communication gap between people with and without the condition may occur not only because autistic people have trouble understanding non-autistic people but also because non-autistic people have trouble understanding them. The problem, the theory posits, is mutual. For example, difficulty in reading the other person’s facial expressions may stunt conversations between autistic and non-autistic people.

Instead of focusing on how people with autism perform in social situations, new studies probe how non-autistic people perform when interacting with autistic people. The results hint that non-autistic people’s blind spots contribute to the communication gap. For example, in one study, non-autistic people had trouble deciphering the mental states autistic people portrayed through animations. Other work shows that non-autistic individuals struggle to accurately interpret autistic people’s facial expressions.

Autistic people report feeling more comfortable with other autistic people than with non-autistic people. Many adolescents with autism prefer to interact with autistic peers over non-autistic ones. And people with autism often build a greater sense of rapport and share more about themselves when conversing with others on the spectrum. One reason for this pattern may be that autistic people are less concerned with typical social norms, such as conversational reciprocity, and so don’t mind as much when these rules are not followed.

Ответ скорее должен лежать в том, чтобы диагностика была безопасна и доступна, чтобы врачи изучали современные материалы и свободно читали на международном английском языке. Чтобы аутичные люди более мудро объединялись в группы для поддержки друг друга и продуктивного общения. А не в том, чтобы заявлять, что одни группы правильнее других, стало быть, всем мисфитам надо подстроиться и терпеть:

Therapies designed to teach autistic people normative social skills are not all that effective in helping them navigate real-life situations, such as forging friendships, studies suggest. “The emphasis is purely on the autistic person to change, a lot of the time,” Milton says. Evaluating the social situations surrounding autistic people and finding ways to facilitate their unique communication styles may be a more useful approach, he says.

Исследования продолжаются, но часто аутичные люди оказываются исключительно самопродиагностированными. Сообщества людей на спектре принимают таких участников, не требуя справку от специалистов — потому что специалисты не очень разбираются сами, к сожалению, а ещё это большая привилегия жить в стране, где могут диагностировать взрослый аутизм, особенно женский, и часто это доступно банально только богатым, что несправедливо. Поэтому самодиагностика тоже считается валидной, если персона погрузилась подробно и разложила всё по полочкам для себя.

Пока я читала о том, чем высокая чувствительность отличается от проявлений аутизма, я раскопала много интересного — и, к сожалению, недоступного на русском. Сейчас гораздо больше современных материалов по аутизму у взрослых публикуют в англоязычных источниках (включая книги, блоги, ютубе-каналы и тиктоки), поэтому я вкратце перескажу выкопанное и оставлю ссылки для тех, кто хочет углубиться в тему.

Спектр или градиент?

Когда мы говорим «гендер — это спектр» или «сексуальность — это спектр» (или аутизм — это спектр), оказывается, мы часто представляем в голове вовсе не спектр, а градиент.

Ниже иллюстрация, а вот целый комикс об этом и ещё статья тоже на английском .

Мне понравилась статья «“Autism is a Spectrum” Doesn’t Mean What You Think», где подробно разбирают примеры того, что может значить фраза «я нахожу себя на спектре аутизма».

Вот такие там есть варианты, хотя они, разумеется, не единственные:

Person One would probably be described as “aspie” or “high-functioning,” even though their monotropic mindset might cause executive function problems and make it hard to live and work independently.

Person Two is the type of person who is often described as “severely autistic” since they cannot speak and do not appear to understand what goes on around them. However, people like Carly Fleischmann and Ido Kedar have taught us that in fact they are very socially aware and understand pragmatic speech quite well.

Person Three might be able to be independent in adulthood if given the stimulation and accommodations they require in order to feel comfortable and be able to learn. But they might be held back through childhood as parents and teachers try to force them to sit still and be quiet and learn in conventional ways, which might result in increasingly worse episodes of self-harm.

People who can speak aloud and have reasonable control over their motor processing are often called “high-functioning,” and yet these autistics often struggle with employment, relationships, and executive function.

So please stop assuming that one kind of autism is “more autistic” than other kinds of autism.

Red isn’t “more spectrum” than green or blue. Apples aren’t “more fruit” than oranges. That’s not how it works.

Груня или Ханс?

Долгие годы «высокофункциональный аутизм» (в последних версиях DSM этого термина уже нет, всё спектр, поэтому у меня он в кавычках) с подачи британской психиатрисы Лорны Уинг называли по имени австрийского педиатра Ханса Аспергера, который вроде как изучал детей с такими особенностями и даже называл их избранными.

…пока историкесса Эдит Шеффер не заглянула в архивы. В 2018 году вышла ее книга-расследование «Asperger’s Children», из которой мир узнал, что Ханс, конечно, считал «высокофункциональных аутистов» избранными. Но только по сравнению с «низкофункциональными», которых он отправлял угадайте куда. Привет евгенике и выведению идеальных людей, а также уничтожению всех, кто не угодили Хансу.

Поэтому мировое сообщество решило, что из медицинских диагнозов пора убирать эйблистское деление на «более хороших» и «менее хороших», а также фамилию Ханса. В последней версии DSM осталось одно-единственное «расстройство аутистического спектра», куда попадают сразу все. Без разделения на двоечников и отличников.

(при этом есть люди, получившие диагноз раньше, до отмены «аспергера», поэтому они продолжают называть себя «аспи» — и это их полное право, пусть и грустновата связь с Хансом)

К тому же, как было сказано выше, ярлык “high-functioning” (высокофункциональный) не выдерживает критики: многие сложности не видны наблюдателю, а значит, они могут быть проявлены сильно-сильно, но снаружи решат, что ты «высокофункциональный» и будут относиться соответственно. Пусть уж лучше не вешают ярлыки и спросят.

А что же Груня? Я про неё забыла? Она вынесена в подзаголовок.

Про Груню забыла не я. Как часто бывает (см. книги «Невидимые женщины» Кэролайн Криадо Перес и «100 величайших хулиганок в истории» Ханны Джевелл), исследовала вопрос давным-давно женщина, а назвали исследования в честь мужчины.

А тем временем Груня Сухарева первая описала РАС.

Где почитать подробнее про поздно диагностированный аутизм у женщин?

Я прошлась через много интересных ресурсов и ещё больше неинтересных. Оставлю тут то, что мне понравилось.

Из книжек:

• графический роман на французском «La Différence invisible» (Julie Dachez), выкладывала кусочки в телеграм-канале
• (вроде бы у книги есть англоязычный вариант «Invisible Differences: A Story of Aspergers, Adulting, and Living a Life in Full Color»)
• «Nerdy, Shy, and Socially Inappropriate» (Cynthia Kim) — эта книга собрана из блога Синтии (кусочек про счастье и другие чувства в её интерпретации я перевела)
• Пол Коллинз «Даже не ошибка»

Из телеграм-каналов:

• Extremely logical 

На ютубе:

• 10 autism signs you need to know | Paige layle
• Autistic MASKING: how do we do it and should we stop? | Yo Samdy Sam
• I think I might be autistic: What now? | Yo Samdy Sam
• 9 Positive Autistic Traits (that you may not already know!) | Aspergers from the Inside

На конференциях TEDx:

• My brain isn’t broken | Tashi Baiguerra | TEDxLondon
• Invisible Diversity: A Story Of Undiagnosed Autism | Carrie Beckwith-Fellows | TEDxVilnius
• “Copy & Paste’ — Hidden Asperger’s — Girls with Aspergers | Niamh McCann | TEDxDunLaoghaire
• Autism: How to be normal (and why not to be) | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth

Сериалы и шоу:

• шоу Ханны Гэдсби «Douglas»
• австралийское шоу Love on the Spectrum 
• …после которого я очень рекомендую посмотреть комментарии аутичного ютуба, мне многое стало понятнее: 
• Review By Autistic Person (Yo Samdy Sam)
• Review By Autistic Person (Chloé Hayden)
• сериал «Everything’s Gonna Be Okay» (где аутичную героиню играет аутичная актриса, в отличие от сериала Atypical)

В тиктоке:

• тег #actuallyautistic

А также можно пересмотреть что-нибудь такое:

Нейроотличные языки любви

Чуть подробнее о твите, с которого начался пост: привожу выдержки из треда в твиттере (с разъяснением терминов и комментариями других пользователей).

1. The five neurodivergent love languages: infodumping, parallel play, support swapping, Please Crush My Soul Back Into My Body, and “I found this cool rockbuttonleaf/etc and thought you would like it”
2. Infodumping: talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length.
3. Parallel play: some people call this being alone together, as in when you’re both reading your own books in the same room, or one person is doing a puzzle while another plays a video game, etc. Just existing together counts too.
4. Support swapping: I don’t know if this is a widely used term. I used it to mean when ND people accomodate or support each other, like if I remind a friend hydrate and they ask me if I’ve taken my meds, or a friend helps me write an email and later I help them with homework, etc
5. Please Crush My Soul Back Into My Body: deep pressure input good!! Provides proprioceptive input and can soothe body stress responses (always get consent)
6. I found this cool rock / button / leaf etc and thought you would like it: unconventional gift giving, sharing things that are valuable or interesting to you as a sign of affection, OR giving someone a thing you know they are interested in (sure, memes count)
7. And of course this is just a funny tweet, not a true guide, and there are an infinite number of ways to give and receive love (platonic included). Feel free to add on your personal neurodivergent love languages!
8. I would add slight distinction to #5 of “you mentioned you like this thing one time, so now I share that thing with you any time I encounter it, like in the news or on twitter”
9. I find that I love mutual info dumping. Tell me all about that thing you love even if I don’t have a prior interest. I’ll probably end up liking the thing! I also tend to info dump on people I’m comfortable with.